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Selbsthilfegruppen – Eine Kritik (bei Hautkrankheiten, ADHS, Allergien)

Es folgt ein Text von Allergieberaterin Roswitha Stracke.

 

Wussten Sie schon, …

 

dass sich Selbsthilfegruppen auffällig oft in Gebieten gründen, in denen „zufällig“ auch ein Experte für die bestimmte Erkrankung eine Praxis hat?

 

Was war zuerst da – Henne oder Ei -?  Nach diesem Motto könnte man auch auf Suche nach Selbsthilfegruppen gehen. Entstand zuerst die Idee einer Gruppe oder war da der Arzt, der seine Schäfchen in Form einer Gruppe fest in seinen therapeutischen Händen hält? Selbsthilfegruppen (SHG) sind unbestritten für die Genesung und vor allem den Umgang mit der chronischen Erkrankung sehr wichtig. Laut Veröffentlichungen des Robert-Koch-Instituts gibt es in Deutschland schätzungsweise 3 Millionen Menschen in 70-100 000 SHG organisiert. Das sind 5 % der 18-80jährigen. Noch vor 15 Jahren betrug der Anteil lediglich 1 % der Bevölkerung. Selbsthilfe gliedert sich in örtliche bzw. regionale Gruppen, Organisationen (z.B. DNB e.V., DAAB e.V., VdK, PARITÄTische usw.) und derzeit 270 Kontaktstellen. Diese vermitteln Betroffene an geeignete Ortsverbände bzw. Ansprechpartner, verwalten die Kontaktadressen, helfen bei der Suche nach z.B. Referenten u.v.m.

 

Selbsthilfegruppen sind freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen auf örtlicher bzw. regionaler Ebene, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten und/oder psychischen Problemen richtet…“SHG sind also speziell für ihre Mitglieder da. Darin unterscheiden sie sich von z.B. Bürgerinitiativen. Auch sind ihre Themen immer bezogen auf die Bewältigung einer körperlichen, seelischen oder psychischen Erkrankung

 

Die örtlichen SHG bieten ihren Mitgliedern (nicht immer muss man gleichzeitig einem Dachverband angehören) gemeinsame Gespräche und gegenseitige Hilfe verschiedener Art. Die jeweilige Kontaktperson der Gruppe sollte möglichst auch Laie sein, um den Anschein einer verkappten „Gängelung“ zu vermeiden. Denn neben ärztlicher/medizinischer Behandlung ist es auch wichtig, die vielen Dinge des Alltags auf die Erkrankung abzustimmen. Dazu gehören wertvolle Tipps Betroffener zu begleitenden Behandlungen, Hilfe bei der Arztsuche, generell Erfahrungsaustausch zu Behandlungen, Medikamenten, Therapievorschlägen/Ansätzen, gemeinsame Back/Kochabende oder Ausflüge usw. Auch können innerhalb der Gruppe Themen besprochen werden, die nicht direkt medizinische Belange, aber all die Kleinigkeiten betreffen, die bei chronischen Krankheiten für unser Seelenheil notwendig sind: Wie geht der Einzelne mit seiner Diagnose um? Wo kann ich mich mal aussprechen? Wer weiß, wie ich wirklich sinnvolle Tipps von den unsinnigen, oftmals irritierenden „guten Ratschlägen“ unterscheiden kann? Wer lacht mit mir, wenn mir zum Heulen zumute ist und löst mich damit aus meiner krankheitsbezogenen Sichtweise? Wie trage ich eine bestimmte Hautcreme/Camouflage o.ä. auf ohne gleich eingekleistert zu wirken usw.

 

Lt. Prof. Dr. G. Hüther, Autor u.a. von “Neues vom Zappelphilipp”, bergen aber auch Selbsthilfegruppen zu z.B. ADHS gewisse Gefahren. Meist gesponsert von Interessengemeinschaften sehen Betroffene überall plötzlich ADHS- Kinder und drängen die Eltern zu Ritalin, weil es ihrem Kind so gut geholfen hat. In Deutschland konnte die Häufigkeit von ADHS- Diagnosen mit dem Vorhandensein von Selbsthilfegruppen gleichgestellt werden. Je mehr Gruppen, desto häufiger die Diagnose. Bedenklich auch, wenn Gruppen überwiegend dieselben Therapeuten, Ärzte einladen mit speziellen “Behandlungsprogrammen” wie Medikamente, Elternschulungen etc. und die eigentliche Selbsthilfe, sprich persönliche Schwierigkeiten aufzufangen, auf der Strecke bleibt. Das gilt auch für an sich lobenswerte Angebote wie Neurodermitisschulungen der Kliniken,  wenn diese nur auf die medizinische bzw. rein pflegerische Behandlung abzielen, Themenbereiche wie Ernährung oder Allergietests aber völlig ignoriert werden. Das kann den falschen Eindruck vermitteln, dass Neurodermitis nur mit dem Auftragen einer Salbe oder eines Verbandes ausreichend behandelt ist.

 

Viele Selbsthilfegruppen werden von der Pharmaindustrie unterstützt. Laut einer Veröffentlichung von „Der Spiegel“ haben Pharmaverbände im Jahr 2013 insgesamt 5,5 Mio € an deutsche Patientenorganisationen überwiesen. Die Unterstützung schwankt je nach Krankheitsbild und scheint dort besonders großzügig zu fließen, wo sich mit Medikamenten viel Geld verdienen lässt. So bekam ein Selbsthilfeverein für Querschnittsgelähmte von einer Pharmafirma 1000 €, während die Pharmafirmen für eine Organisation für Menschen mit Multipler Sklerose insgesamt 366.420 € spendete. Die größte Summe spendeten 2013 Boehringer Ingelheim (881.000 €) und das US-Unternehmen Abbvie (818.000 €). Abbvie zahlte davon 5000 € an den Bundesverband Psoriasis und 10.000 € an die Deutsche Rheumaliga. Beide Empfänger sind Abbvies größter Abnehmer für das Medikament Adalimumab, das sowohl bei Psoriasis-Arthritis als auch bei rheumatischer Arthritis verordnet wird (mit monatlichen Kosten von ca. 1800 € das teuerste Medikament auf dem deutschen Markt).

 

Die Medikamentenhersteller argumentieren ihre „Hilfe“ so: „Wer Kranken mit Medikamenten sachgerecht und nachhaltig helfen möchte, muss auch ihre Bedürfnisse kennen“ (Henning Fahrenkamp, Hauptgeschäftsführer des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie), deshalb suchen die Unternehmen „das Gespräch und die Zusammenarbeit“, um die Organisationen „ideell und materiell zu fördern“. Das ist nicht verboten, solange die Selbsthilfegruppen ihre Spendengeschenke offenlegen und innerhalb der Gruppe nicht mit dem entsprechenden Medikament geworben wird. Örtliche Gruppen erhalten normalerweise keine Mittel aus der Industrie, aber sie können z.B. von Interessengruppen gebeten werden, Flyer oder Proben auszulegen, das sollte immer abgelehnt werden. Selbstverständlich sollten auch Selbsthilfetage ohne Unternehmerunterstützung stattfinden, sonst ist keine klare Trennung erkennbar. Expertenvorträge von Pharmaverbänden sollten nur dann in Anspruch genommen werden, wenn als Ausgleich ein Arzt oder anderer Vertreter des Gesundheitswesens eingeladen wird.

 

Spenden oder Sponsoring: Spenden sollen der Gruppe helfen – ohne Zweckbindung. Beim Sponsoring verschafft sich der Sponsor einen (wirtschaftlichen) Vorteil – Gewinnung von Absatzmärkten und Marktvorteil. Das kann auch so aussehen, dass das Unternehmen unter dem Deckmantel Selbsthilfe teure Kongresse ausrichtet, die offiziell unter dem Namen der Selbsthilfegruppe stattfindet. Weiterer Vorteil: Mögliche Teilnehmer für die Weiterentwicklung von Hilfsmitteln/Wirkstoffen oder die verständliche Gestaltung von Beipackzetteln sind so schnell gefunden.

 

Eine große Datenbank zu Selbsthilfegruppen (Adressen Ansprechpartner) bietet NAKOS, hier finden sich auch Kontaktadressen bei seltenen Erkrankungen bzw. eine Liste der bei NAKOS gemeldeten SHG und anderen Organisationen im Gesundheitswesen. U.a. gehören 12 bundesweit tätige Gruppen im Bereich Allergien/Asthma dazu sowie 6 zu Hauterkrankungen und 5 bei Umweltkrankheiten. Wenn Sie einen Ansprechpartner oder eine bestimmte Organisation suchen, schauen Sie doch mal im Stichwortverzeichnis von www.NAKOS.de nach. Vielleicht gibt es in Ihrer Nähe auch eine Organisation wie KISS (Kontakt- und Informationsstelle), auch da werden Kontakte zu SHG oder Ansprechpartnern vermittelt.  Oft haben Krankenhäuser im Eingangsbereich einen Aushang, der auf die örtlichen SHG verweist.

 

 

Was ist eigentlich schlimmer, Alzheimer oder Parkinson-Syndrom? Es ist eigentlich egal, ob man sein Bier verschüttet oder ob man vergisst, wo man es abgestellt hat…

 

 

Haben Sie sich schon einmal gefragt, warum manchmal scheinbar aus dem Nichts eine Gruppe entsteht, vor allem bei seltenen Erkrankungen oder Sonderbegabungen. Ich denke da z.B. an die „High Level“-Gruppen, die sich aus Elterninitiativen besonders oder hoch begabter Kinder bilden (keine Krankheit, ich weiß). Kaum hatte sich im hiesigen Raum vor Jahren ein Therapeut niedergelassen, der sich u.a. auf Intelligenztests spezialisiert hat, schon gab es plötzlich (?) überall Kinder, die diesem Bild entsprechen und recht zügig wurde der Gesprächskreis gegründet. Laut aktueller Statistik sind in Deutschland ca. 1-2 % (30.000) Kinder hochbegabt. Oder ADHS: ein hiesiger Arzt (sicher kein Einzelfall) sah in jeder Abweichung von der Norm gleich eine ADHS-Erkrankung (ohne Diagnosesicherung durch einen Facharzt), eine niedergelassene Psychologin forcierte daraufhin eine SHG, die sie gleichzeitig betreut und deren Kinder sie therapiert.

 

Natürlich lebt der Therapeut von entsprechenden Diagnosen und selbstverständlich gibt es immer wieder auch Kinder, die Grenzen sprengen und dann auch selbstverständlich die beste Förderung erhalten sollten. Ich habe selbst ja über 20 Jahre eine SHG für Allergiker betreut, dabei aber immer darauf geachtet, ausgewogen zu informieren. So haben wir mal Krankenschwestern gebeten, uns fiebersenkende Wadenwickel zu demonstrieren, Fachärzte zu Lungenfunktions- oder Allergietests befragt oder auch Vertreter der Krankenkassen zu Kassenleistungen im Rahmen der Hautpflege bei Neurodermitis oder generell Kuren, Hilfsmittel usw. Doch Gruppen, die vom therapierenden Arzt betreut werden, sind eher eine Werbeveranstaltung (wenn auch vielleicht gut gemeint). Auch haben u.U. Betroffene oder die betroffenen Eltern womöglich Scheu, ihre persönlichen Probleme mit der Erkrankung auszusprechen, weil sie nicht direkt von einem Arzt dazu beurteilt werden wollen. Manchmal will man ja einfach nur seinen Gedanken freien Lauf lassen oder auch die entsprechende Therapie mal zur kritischen Diskussion stellen… Alles, was in einer SHG an persönlichen Dingen angesprochen wird, sollte auch in der Gruppe bleiben, die gleichzeitige Anwesenheit des therapierenden Arztes gehört für mich nicht dazu. Wie schnell solche Veranstaltungen mit Arztbeteiligung auch mal aus dem Ruder laufen können, habe ich einmal erlebt, als zum Thema Neurodermitis bei Kindern eine Podiumsdiskussion stattfinden sollte und der im Vorfeld vortragende Arzt seine bewilligte Redezeit trotz mehrfacher Unterbrechungsversuche der Veranstalter standhaft überzog. An sich bei einem fesselnden Thema auch nicht wirklich ein Problem, aber er kam vom eigentlichen Thema schnell und nicht nachvollziehbar auf esoterische Gedankengänge. Weder konnte ich meinen Vortrag halten noch die anwesenden Eltern (was schwerer wog) ihre Fragen zum Thema stellen, was zu einigem Unmut führte, denn manche Eltern hatten eine längere Anfahrt gehabt.

 

Eine Selbsthilfe der besonderen Art propagiert Dr. Manfred Lütz, Köln, Theologe und Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie. Mit seinen Hinweisen „Schleichwege zur Heilung oder wie man heute 100%ig gesund wird“ gibt er Denkanstöße, wie unterschiedlich Symptome/Krankheiten eingeordnet werden können:

 

  • Der Allergologe: „Hausstauballergie, Milbenallergie, Tomatenallergie, Milcheiweißallergie, Weizenallergie… – Das wird dauern!“
  • Kinesiologie: Sie sind ja ziemlich aus der Balance. Ich gleiche jetzt mal Ihre Gehirnhälften aus und zeige Ihnen, wie Sie daheim die Augen rollen müssen. Dann werden Ihre Selbstheilungskräfte schon wieder aktiv werden.“
  • Heilpraktiker: „Ganz klar: Darmpilz. Sanierung ist angesagt.“
  • Ganzheitlich-spiritueller Ernährungsfachmann: „Kein Fleisch, keine Milchprodukte, keine Eier, nichts Gekochtes, kein Zucker, kein Fett, kein Tee, kein Kaffee, kein Alkohol, kein Nikotin, kein Auto, kein Telefon, am besten nur Sprossen, Obst und Gemüse und Meditation. Das beseitigt garantiert jedes Unwohl- und Kranksein.“
  • Internist: „Jetzt machen wir mal ein Blutbild, ein Harnbild, ein Stuhlbild, ein, nein besser drei Röntgenbilder, ein CT-Bild, ein Passbild, eine DNA-Analyse, eine Magenspiegelung, eine Blasenspiegelung, eine Darmspiegelung, eine Kehlkopfspiegelung und die Kopfspiegelung. Vorab probieren Sie doch mal diese neue Salbe von Chemopharm. Sie haben doch hoffentlich Ihre Versicherungs-Chipkarte dabei?“
  • Ein Freund: „Mädel, besorg dir eine Putzhilfe und geh mal auf Urlaub.“

 

Das zeigt wieder einmal, dass wir Spielball für Therapeuten sind. Vielleicht sollte man eine SHG „Achtung! Therapeut!“ gründen?

 

 

 

 

Text von und herzlichen Dank an:

Roswitha Stracke – Allergieberaterin
www.allergieberatung-stracke.de

 

 


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